Der Pavillon „Netzwerk Patientenkompetenz“ auf dem Wacken Open Air ist ein gemeinschaftliches Aufbegehren gegen eine heimtückische Krankheit, der bereits viele unserer Freunde und Familienmitglieder zum Opfer fielen. Wir schaffen in einem kraftvollen Schulterschluss neue Wege zur Verbesserung der Dialogsituation zwischen Betroffenen und Onkologen. Unser gemeinsames Credo „Der beste Krebs ist der, den man gar nicht erst bekommt“ signalisiert unsere Bereitschaft, Strukturen der Vorsorge massiv zu unterstützen und mündigen Patienten Instrumente an die Hand zu geben, die ihnen das Überleben sicherer machen. Großveranstaltungen wie die Wattolümpiade und das WOA ermöglichen allen Organisationen in diesem Netzwerk, sehr viele aufgeschlossene Menschen zu erreichen. Wissen hilft überleben.

Jeder Mensch verfügt über zwei Leben. Das zweite beginnt dann, wenn er begreift, dass er nur eines hat.

(Tom Hiddleston, britischer Schauspieler)

Foto Sönke Dwenger: Holger Hübner und Jens Rusch

Du hast die beängstigende Diagnose „Krebs“ erhalten und benötigst nun lebenswichtige Informationen? Wo erhalte ich die entscheidende Zweitdiagnose, wo werde ich zielführend behandelt, wer hilft mir wenn ich in eine wirtschaftliche Schräglage geraten sollte, wo ist man auf dem neuesten Stand der Krebsforschung, wo stehen die Geräte, die auf dem neuesten Stand der Technik sind ….. ? Fragen über Fragen. Diese und viele mehr bemühen wir uns zu beantworten und trennen dabei die Spreu vom Weizen. Dieses Netzwerk haben Krebsbetroffene entwickelt und arbeiten täglich an dessen Ausbau. Dabei gibt es nur ein einziges Ziel: Krebsbetroffenen das Überleben und das Leben mit dieser fatalen Krankheit zu ermöglichen.

Die wichtigste gedankliche Vorlage für das Verständnis des Wesens der Patientenkompetenz ist das sogenannte 2-Ärzte-Modell. Es besagt, dass zur erfolgreichen Krankheitsbewältigung zwei Ärzte zusammenwirken müssen, der äußere Arzt, die Medizin, und der „innere Arzt“, das Selbstheilungspotenzial des Patienten. Während die Medizin Heilung über die Behandlung der Krankheit anstrebt, möchten Patienten vor allem heilende Gesundheitskräfte aktivieren. Die häufigste Frage kompetenter Patienten lautet: Was kann ich selbst für mich tun? Es ist die Frage nach den persönlichen Ressourcen zum erfolgreichen Umgang mit der neuen, durch die Krankheit bedingten Lebenssituation.
 
Mit unseren Charity-Events WATTSTOCK und WATTOLÜMPIADE konnten wir bislang über 570 000.- € generieren und damit Strukturen für Krebsbetroffene in Norddeutschland entwickeln.

Gemeinsam mit der Schleswig Holsteinischen Krebsgesellschaft betreiben wir das Krebsberatungszentrum Westküste.

Aktionen

Das Zitat von David Bowie drückt auf metaphorische Weise aus, dass es oft unsichtbare emotionale oder psychische Narben gibt, die Menschen tragen können. Krebsbehandlungen können nicht nur physische Narben hinterlassen, sondern auch tiefe emotionale Wunden, die nicht immer offensichtlich sind […]

Wattolümpiade

Es ist das schmutzigste Sportspektakel südlich von Hammerfest – und nebenbei eines der erfolgreichsten Benefiz-Events der Republik: Seit 2004 treffen sich Wattsportler aus aller Herren Länder bei der Wattolümpiade im schleswig-holsteinischen Brunsbüttel, um im knietiefen Elbschlick in traditionellen Küstensportarten die Besten der Besten zu ermitteln […]

Spenden

Mit den Erlösen der Wattolümpiade und Wattstock, sowie diverser Einzelspenden konnten bisher über 570 000.- € generiert werden, die der „Wattikan“ zu 100 % weiterreicht. Die Empfänger sind primär die Schleswig Holsteinische Krebsgesellschaft, die Westküstenkliniken und das stationäre inklusive Hospiz in Meldorf […]

Netzwerk Patientenkompetenz

Kompetente Patienten erhöhen die Treffsicherheit einer ärztlichen Diagnose und damit auch die eigenen Überlebenschancen. Präzise medizinische Fachinformationen und eine schwellenfreie Vorsorge-Struktur sind das Kernanliegen dieses von Krebsbetroffenen gegründeten Netzwerkes. Der beste Krebs ist der, den man gar nicht erst bekommt.

 

Gut informierte und engagierte Patienten sind heute den Ärzten nicht mehr lästig, wie es vielleicht in früheren Zeiten der Fall war, als fragwürdige Gesundheitstipps in den Medien verbreitet wurden. Im Gegenteil, die Mitbestimmung und aktive Beteiligung von Patienten bei therapeutischen Folgebehandlungen schwerwiegender Erkrankungen wie Krebs kann sogar den Heilungsprozess nachhaltig und positiv beeinflussen. Dadurch wird unser Gesundheitswesen entlastet und auch Versicherungen sowie Krankenkassen profitieren davon. Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass große Kliniken wie das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) heutzutage sogar eigene Arbeitsgruppen und Fachbereiche für Patientenkompetenz einrichten, um die Bedeutung einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal zu betonen und zu fördern.

Das Netzwerk

Die Dialog-Situationen sind nicht neu. Viele der hier aufgeführten Organisationen pflegen seit Jahren gute Kontakte. Gemeinsame Veranstaltungen wie Krebsinformationstage dienen dem gleichen Ziel: Die Überlebenschancen für Krebsbetroffene zu erhöhen. Nachrichten über medizinische Innovationen sind dabei genau so wichtig wie komplementärmedizinische Erkenntnisse der Erfahrungsmedizin. In diesem Netzwerk gibt es keine „Randgruppen“ mehr. Hier steht jede Form der Betroffenheit im Mittelpunkt. Gemeinsame Stärke durch den Austausch von Erfahrungen und Informationen zum Wohle Krebsbetroffener, das ist unser erklärtes Ziel.

Jens Rusch Sept. 2023

Für viele Krebsbetroffene beginnt nach der verhängnisvollen Diagnose ein lebensbedrohender Drahtseilakt. Ihre Lebens-Balance gerät ins Wanken. Die Ängste um das eigene Überleben dominieren. Eine maximale Verunsicherung gefährdet die psychische Stabilität und nicht selten auch die soziale. Die oft unausweichliche Therapie kann mit Operationen, Bestrahlungen oder einer Chemotherapie zur Tortur geraten und auch wenn diese überstanden ist, bleiben die Ängste vor Metastasen und Rezidiven.

Dieses Bild eines Drahtseilaktes hat mein eigenes Durchleben nachhaltig geprägt. Wie sehr hätte ich mir vor nunmehr 23 Jahren gewünscht, dass sich unter meinem schwankenden Krebs-Hochseil ein sicheres Netz befände.

Aber damals gab es noch kein solches Netzwerk an der norddeutschen Westküste. Weder eine Krebsberatungsstelle, noch palliative Einrichtungen, keine Psycho-Onkologen und nur rudimentäre Versuche, Selbsthilfegruppen zu etablieren.

Es bedurfte großer Anstrengungen, karitative Strukturen aufzubauen. Über Spaßveranstaltungen im norddeutschen Watt und solidarische Konzerte empathiebereiter Musiker entwickelten wir wirtschaftliche Voraussetzungen für ein tragfähiges Gerüst. Ein psychisches Korsett für lädierte und geschwächte Menschen, deren einziges und wertvolles Leben von einem Kriegsherren bedroht wird, der seine Gefangenen grausam zu Tode foltert. Wir begannen, ein Netzwerk aufzubauen, in dem sich Krebsgesellschaften und Onkologen mit Krebsbetroffenen bis hin zu Hospiz- und Palliativgesellschaften verknüpfen können.

Weil Wissen und Selbstachtung zu den wichtigsten Waffen in diesem Kampf gehören, entwickelten wir als medizinische Laien ein nachhaltiges Informationssystem und fundierte Fortbildungsmöglichkeiten die inzwischen sogar von der Ärztekammer zertifiziert werden. Mein ganz persönliches Augenmerk gilt dabei der Komplementärmedizin. Auch diese gehört zu unserem stetig wachsenden und immer dichter und zuverlässiger werdenden Netzwerk.

Wir haben dieses auffangende und vor einem Absturz schützende Geflecht unser „Netzwerk für Patientenkompetenz“ genannt.

Anders als zu Zeiten populärmedizinischen Halbwissens kann sich heute der mündige Patient gezielt im Internet informieren. Jedoch gilt es auch hier weiterhin, die Spreu vom Weizen zu trennen. Kommerzialisierte Heilsversprechen und fingierte Spendensammlungen sind oft nur schwer von medizinischer Redlichkeit zu unterscheiden. Auch hier hilft Wissen beim Überleben.

Wacken Open Air | Wattolümpiade | Wattstock

Auf dem Wacken Open Air 2023 wurde mit diesem Pavillon die Basis für ein stetig wachsendes Netzwerk geschaffen. Als Begegnungsstätte ist dieser Ort zwar von kurzer Dauer, aber die hier geknüpften Kontakte erwiesen sich erwartungsgemäß auch über die Festivalsdauer hinaus als tragfähig. Unsere Präsenz diente auch dazu, unseren Schulterschluss zum ersten Mal öffentlich zu machen. Diese Website ist nun sozusagen die Fortsetzung dieser Basisarbeit mit anderen Mitteln. Diese Plattform wird uns helfen, noch kompetenter die Referenten für unsere Krebsinformations-Veranstaltungen auszusuchen. Alle beteiligten Organisationen bringen einen großen Erfahrungs-Pool mit und verfügen jeweils bereits über ein eigenes homogen gewachsenes Netzwerk.

Unser Hauptanliegen ist es, Krebsbetroffene über den aktuellen Stand der Krebsforschung genau so verständlich zu informieren, wie über ihre Rechte.
 
Gut informierte Patienten erleichtern aufgeschlossenen Onkologen die Diagnose und entlasten unser Gesundheitswesen. Unser Netzwerk hat die Aufgabe, die Dialogmöglichkeiten seriöser Organisationen und Quellen miteinander zu verknüpfen. Wissen hilft Überleben. Unser Credo: Der beste Krebs ist der, den man gar nicht erst bekommt !

Menschenliebe ist die Krone aller Tugenden

Salomon Heine, Stifter des Israelitischen Krankenhauses in Hamburg

Unsere Initiative STARK gegen KREBS versteht sich als ein progressives Netzwerk engagierter Menschen und Organisationen.

Das Mutterschiff Wattolümpiade e.V. wird flankiert durch den in Frankfurt a.M. ansässigen ebenfalls gemeinnützigen Verein STARK gegen KREBS e.V. Dieser Verein, in dem Jens Rusch als zweiter Vorsitzender gewählt wurde, unterliegt der Transparenz-Überwachung von Transparency International.


Vorsitzender dieses gemeinnützigen Vereines ist Dr. Bernd Schmude, der bundesweit seine Mutmach-Vorträge auf Anfrage hält.

Wir bedanken uns bei Fury in the Slaughterhouse für den anhaltenden Support über viele Jahre und Wattstock-Konzerte.

Fotos: Jens Rusch

Fotos: Jens Rusch

Stimmen

Ich war mit meinem Sohn nach seiner Krebserkrankung ( 2018) einen Tag in Wacken….er hatte es sich so sehr gewünscht und es war für ihn der Wahnsinn. Die ganz Zeit der Krebsbehandlung haben wir Musik ( er hat schon vorher Metal gehört) als große Unterstützung erlebt. Bei vielen Liedern kommen mir immer noch die Tränen. Auch wenn es kein Metal ist zum Beispiel Country Roads… denn das hat der Klinik-Clown auf dem Weg zum OP ( der Dauerzugang für die Chemotherapie wurde gelegt) gespielt gespielt. Mittlerweile ist er völlig gesund und ist fast fertiger Krankenpfleger (ich weiß es heißt jetzt anders )…Haare sind auch wieder lang

FUCK CANCER

Für mich, der ich viele Jahre mit zum Teil mit schweren Depressionen zu kämpfen hatte, (2016 wurde ich 8 Wochen stationär behandelt), hat das WOA (2018 war ich erstmals dort) , die gesamte Szene und natürlich die Musik, einen sehr positiven Einfluss auf mein Leben gehabt und hat es immer noch. Psychische Erkrankungen kann man nicht mit Metal heilen, es kann aber durchaus eine sehr positive therapeutische Wirkung haben. Unter anderem kanalisiere ich negative Phasen durch die Musik, damit verbundenen schönen Erinnerungen durch die Besuche des Festivals und der positiven Energie der gesamten Community. Diese „Familie“ gibt sehr viel Halt. Das ist schon sehr Besonders.    Man Fred

Ich bin jetzt 53 und seit vielen Jahren chron. Schmerzpatient mit Fibromyalgie, PTBS, Depressionen und noch ein paar anderen Baustellen… 

Metal heilt nicht! Festivals und Partys heilen nicht! Laute Mukke heilt nicht!

Und Wacken heilt auch nicht!

Aber das alles hilft, therapiert, motiviert, erleichtert und stabilisiert *DEFINITIV!!!*

Ich habe glücklicherweise keinen Krebs .Aber ich hatte damals bei der stationären DBT das Glück einen Raum zu bekommen in dem ich Metal aufdrehen konnte…bzw mit Kopfhörer und dann abspacken . Irgendwann hatte auch der letzte Pfleger begriffen das mich die „Entspannungsrunde“ ziemlich aggressiv macht. Metal ist mein Lebenselixir des Alltags. Ich finde es echt wichtig individueller zu schauen was ein Mensch braucht statt starrer Modelle.

 

Moin Jens gerne kann ich dir das aus meiner Sicht schildern , ich leide zwar nicht an Krebs aber an mehreren Hirn, Leber, Pankreas und Nieren Tumoren Gott sei Dank nicht bösartig  sowie an zwei seltenen Gen-erkrankungen

Zum einen das sticky platelet Syndrom welches mir schon 4 Schlag-anfälle und eine Lungenembolie eingebracht hat,

Sowie dem Ehlers Danloss Syndrom welches mich vor 8 Jahren in den Rollstuhl brachte, wo man mir prophezeite ich käme da nie wieder raus, dadurch bedingt bin ich seid meinem 28. Lebensjahr in Rente

Immer und zu jeder Zeit war hier Musik mein Begleiter erst war es gothrock später zu Rollizeiten würde es dann mit Metal etwas härter

Ich habe mit nunmehr 47 Jahren bereits mehr als 5 ops nur an meiner Wirbelsäule hinter mir insgesamt komme ich wohl so auf ca 40 bis 50 ops in meinem Leben.

Musik begleitete mich schon immer mit drei Jahren fing ich an Orgel und Klavier Unterricht zu nehmen.

2001 gründete ich mit meinem heutigen Mann unsere erste Metalband, aus der ich dann bald aus gesundheitlichen Gründen aussteigen musste.

Trotzdem war Metal für mich das a und o egal wieviele Ops oder Rehas mich begleitet immer der Metal und durch meine Willenskraft und der Energie der Musik habe ich es geschafft. Ich habe vor 7 Jahren den Rollstuhl in die Ecke stellen können  bin zwar immer noch eingeschränkt aber nicht mehr so extrem, ich spiele sogar wieder in der Band meines Mannes

Metal macht es möglich.

Das Team

Verschiedene Gründe und Antriebe führen dazu, dass sich Menschen ehrenamtlich engagieren. Jedes Mitglied unseres Teams entscheidet für sich, ob er z. B. an Veranstaltungen teilnehmen möchte oder auch bei der Öffentlichkeitsarbeit unterstützt. Es gibt viele Möglichkeiten, das Netzwerk Patientenkompetenz zu unterstützen: